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Cohorte OBS'CEREVANCE

Les 30 centres français d’hématologie pédiatrique font vivre par leur réseau régional ville - hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.

La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie par le CEREVANCE pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies.
 
Sont inclus tous les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI chronique, une AHAI, ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte.

Cet enregistrement a débuté en 2003; plus de 1200 enfants bénéficient en 2017 d’un suivi prospectif au long terme, 30% d’entre eux sont devenus adultes. Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par l’hématologue référent.

Les 2 études principales en cours associées à cette cohorte sont l’étude GENEVANS depuis 2008 et l’étude VIGICAIRE depuis 2013.

Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques.


Classification et Définitions


Documents inclusion OBS'CEREVANCE

Vous trouverez ci dessous les documents nécessaires à l'inclusion de vos patients dans la base de données OBS'CEREVANCE. Merci de nous retourner le consentement de la famille daté/signé.


Présentation de la cohorte française prospective de suivi des enfants de moins de
18 ans atteints de cytopénie auto-immune

Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients mineurs
Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients majeurs

15ème réunion annuelle CEREVANCE

A vos agendas! La prochaine réunion CEREVANCE aura lieu le 30 juin 2017 à l'hopital Trousseau

ACTUALITÉS


BIBLIOGRAPHICA 2
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Labellisation des CRMR
Labellisation 2017-2033 des Centres de references pour les Maladies rares (CRMR)
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BIBLIOGRAPHICA 2
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AGENDA

01-06-2017
3ème Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la filière MaRIH
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09-06-2017
Journée annuelle du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte
 

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