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Cohorte OBS'CEREVANCE

Les 30 centres français d’hématologie pédiatrique font vivre par leur réseau régional ville - hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.

La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie par le CEREVANCE pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies.
 
Sont inclus tous les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI chronique, une AHAI, ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte.

Cet enregistrement a débuté en 2003; plus de 1200 enfants bénéficient en 2017 d’un suivi prospectif au long terme, 30% d’entre eux sont devenus adultes. Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par l’hématologue référent.

Les 2 études principales en cours associées à cette cohorte sont l’étude GENEVANS depuis 2008 et l’étude VIGICAIRE depuis 2013.

Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques.


Classification et Définitions


Documents inclusion OBS'CEREVANCE

Vous trouverez ci dessous les documents nécessaires à l'inclusion de vos patients dans la base de données OBS'CEREVANCE. Merci de nous retourner le consentement de la famille daté/signé.


Présentation de la cohorte française prospective de suivi des enfants de moins de
18 ans atteints de cytopénie auto-immune

Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients mineurs
Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients majeurs

ACTUALITÉS


Publication de notre travail sur l'incidence de l'AHAI pdiatrique en Aquitaine

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BIBLIOGRAPHICA 5
Veille bibliographique sur les cytopénies auto-immunes de l'enfant...mais pas que!
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Rentre Scolaire 2017 - PAI

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AGENDA

Du 11-09-2017 au 14-09-2017
European Society For Immunodeficiencies Meeting

Du 09-12-2017 au 12-12-2017
59th ASH annual meeting in Atlanta, GA

Du 26-01-2018 au 27-01-2018
4èmes Journées Maladies rares Hématologie et Médecine Interne
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Du 28-02-2018 au 28-02-2018
Rare Disease Day, Journée internationale des maladies rares

Du 17-05-2018 au 17-05-2018
Emission médicale "Le complément dans tous ses états"
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Du 07-06-2018 au 07-06-2018
4ème Journée Nationale Maladies Rares Immuno-Hématologiques MaRIH
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