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Cohorte OBS'CEREVANCE

Les 30 centres français d’hématologie pédiatrique font vivre par leur réseau régional ville - hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.

La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie par le CEREVANCE pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies.
 
Sont inclus tous les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI chronique, une AHAI, ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte.

Cet enregistrement a débuté en 2003; plus de 1600 enfants bénéficient en 2017 d’un suivi prospectif au long terme, 30% d’entre eux sont devenus adultes. Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par l’hématologue référent.

Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques.


Classification et Définitions


Documents inclusion OBS'CEREVANCE

Vous trouverez ci dessous les documents nécessaires à l'inclusion de vos patients dans la base de données OBS'CEREVANCE. Merci de nous retourner le consentement de la famille daté/signé.


Présentation de la cohorte française prospective de suivi des enfants de moins de
18 ans atteints de cytopénie auto-immune

Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients mineurs
Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients majeurs

Liste des études en cours  utilisant les données médicales des patients ayant accepté de participer à la cohorte prospective nationale de suivi des cytopénies auto-immunes à début pédiatrique OBS’CEREVANCE (Mise à jour 15/03/2021):

Pour toute question concernant les études ci-dessous, merci de contacter sec.cerevance@chu-bordeaux.fr
 
Nom Responsable Objectif Statut
Agonistes du récepteur de la thrombopoïétine dans le PTI de l’enfant  -M. Nolla, M.Pasquet (CHU Toulouse)
-N. Aladjidi
Description des pratiques courantes d’utilisation d’un traitement par agoniste du récepteur à la thrombopoïétine pour un PTI chez l’enfant.
 
Terminé /Publié (Blood 2020)
Traitement de 2eme ligne du PTIc -S. Ducassou, N. Aladjidi (CHU  Bordeaux) Modalités d’utilisation des médicaments de deuxième ligne et suivi au long terme dans le traitement du PTI chronique Terminé /Publié (Br J Haematol. 2020)
Syndrome d’Evans pédiatrique : Suivi au long terme -T. Pincez, N. Aladjidi (CHU Bordeaux) Description de l’évolution au long terme des patients présentant un syndrome d’Evans à début pédiatrique Terminé /Publié (Haematologica 2020)
Suivi au long terme des patients avec PTIc -A.Prenant, I. Pellier (CHU Angers)
-N. Aladjidi (CHU Bordeaux)
Description de l’état de santé au long terme des patients adultes ayant présenté dans l'enfance un PTI chronique. En cours
PTIc et hydroxychloroquine
 
-W. Abou Chahla (CHU de Lille)
T. Leblanc (APHP)
Evaluation de  l’efficacité de l’hydrxychloroquine dans le traitement du PTI chronique En cours
Qualité de vie des enfants avec PTIc -L. Jeusset, I. Pellier (Chu d’Angers)
-N. Aladjidi (CHU de Bordeaux)/
Evaluation de la qualité de vie spécifique des patients avec PTI chronique selon le
type de prise en charge thérapeutique
En cours
Cytopénies auto-immunes et maladies inflammatoires chroniques de l’intestin -M. Gilton, T. Leblanc (APHP) Description des caractéristiques des patients présentant une ou des cytopénies auto-immunes associées à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin En cours
Sirolimus et cytopénies auto-immunes
 
-V. Michel, N. Buchbinder (CHU de Rouen)
-G. Leverger (APHP)
Description des modalités d’utilisation, de l’efficacité et de la tolérance au court et long terme, du sirolimus chez les enfants atteints de cytopénies auto-immunes
 
En cours
AHAI à risque vital
 
-J. Berry, C. Pluchard (CHU Reims)
-G. Leverger (APHP)
Description de la présentation clinique et paraclinique, de la prise en charge thérapeutique, de  l’évolution immédiate et à long terme, des enfants qui se présentent avec une AHAI à risque vital.
 
En cours
Abatacept et cytopénies auto-immunes -C. Dunputh, S. Ducassou (CHU  Bordeaux)
-Guy Leverger (APHP)
Description de l’utilisation de l’abatacept et du devenir
de patients atteints de cytopénies auto-immunes associées à des déficits immunitaires aboutissant in
fine à un déficit en CTLA-4
En cours
Splénectomie et cytopénies auto-immunes -T. Pincez, N. Aladjidi (CHU Bordeaux) Détermination des facteurs influençant la réponse à la splénectomie dans la prise en charge des cytopénies auto-immunes de l’enfant, afin d’en préciser les indications.
 
En cours

ACTUALITÉS


Publication du travail sur l'évaluation prospective du premier traitement de 2ème ligne du PTI chronique

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Publication du travail sur le suivi à long terme des patients avec syndrome d'Evans

+

Publication du travail sur l'évaluation prospective du premier traitement de 2ème ligne du PTI chronique

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