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Cohorte OBS'CEREVANCE

Les 30 centres français d’hématologie pédiatrique font vivre par leur réseau régional ville - hôpital (CHG, CHU), une base de données nationale OBS’CEREVANCE.

La cohorte observationnelle OBS’CEREVANCE prospective nationale de suivi longue durée des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie par le CEREVANCE pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies.
 
Sont inclus tous les enfants de moins de 18 ans, chez qui est diagnostiqué un PTI chronique, une AHAI, ou un syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée), quel que soit le contexte.

Cet enregistrement a débuté en 2003; plus de 1800 enfants bénéficient en 2022 d’un suivi prospectif au long terme, 30% d’entre eux sont devenus adultes. Après information et consentement des parents, les données cliniques, para-cliniques et thérapeutiques des dossiers médicaux des enfants sont transmises à Bordeaux par l’hématologue référent.

Cette cohorte offre le support unique en Europe d’un réseau national de recherche clinique et biologique, pour des études épidémiologiques, fondamentales et thérapeutiques.


Classification et Définitions

Charte des travaux sur les données de la cohorte OBS'CEREVANCE

Documents inclusion OBS'CEREVANCE

Vous trouverez ci dessous les documents nécessaires à l'inclusion de vos patients dans la base de données OBS'CEREVANCE. Merci de nous retourner le consentement de la famille daté/signé.

Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients mineurs
Note d'information et consentement pour l'inclusion de patients majeurs

Liste des études en cours  utilisant les données médicales des patients ayant accepté de participer à la cohorte prospective nationale de suivi des cytopénies auto-immunes à début pédiatrique OBS’CEREVANCE (Mise à jour 10/03/2022):

 
Nom Responsable Objectif Statut Numéro d'enregistrement
CHU BORDEAUX

PTIc et hydroxychloroquine

-W. Abou Chahla (Lille)
-T. Leblanc (APHP)

Evaluation de  l’efficacité de l’hydroxychloroquine dans le traitement du PTI chronique

Terminé Publication en cours

-

Cytopénies auto-immunes et maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

-M. Gilton, T. Leblanc (APHP)

Description des caractéristiques des patients présentant une ou des cytopénies auto-immunes associées à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin

Terminé Publication en cours

-

Sirolimus et cytopénies auto-immunes

-V. Michel, N. Buchbinder, Rouen)
-G. Leverger (APHP)

Description des modalités d’utilisation, de l’efficacité et de la tolérance au court et long terme, du sirolimus chez les enfants atteints de cytopénies auto-immunes

En cours

-

AHAI à risque vital

-J. Berry, C. Pluchart, Reims)
-G. Leverger (APHP)

Description de la présentation clinique et paraclinique, de la prise en charge thérapeutique, de  l’évolution immédiate et à long terme, des enfants qui se présentent avec une AHAI à risque vital.

Terminé Publication en cours

-

Cytopénie auto-immune et évolution vers un lupus

-J Granel, P.Pillet, N. Aladjidi (Bordeaux)

Cytopénie auto-immune et évolution vers un lupus

En cours

-
Suivi au long cours des AHAI de l’enfant -V. Murgia, N. Garnier (Lyon), T. Pincez (Montréal)
-N. Aladjidi (Bordeaux)
Suivi au long cours des AHAI de l’enfant En attente de démarrage -

Suivi au long cours  des patients ayant reçu du rituximab

-C. Tredez (Amiens)
-S. Ducassou, N. Aladjidi (Bordeaux)

Suivi au long cours des enfants ayant reçu du rituximab en premier traitement de seconde ligne (n=97)

Terminé Publication en cours

-

PTIc et AJA

-H. Fernandes, N. Aladjidi (Bordeaux)
T. Pincez (Montréal)

Comparaison du profil évolutif du PTIc selon l’âge au diagnostic (<10 ans vs > 10 ans)

En cours

-




Pour toute question concernant les études ci-dessous, merci de contacter sec.cerevance@chu-bordeaux.fr

ACTUALITÉS


Publication du travail sur l'évaluation prospective du premier traitement de 2ème ligne du PTI chronique

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Application OcytoApp

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Publication du travail sur le l'Abatacept et les cytopénies auto-immunes

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